Ciao Elisa, è tanto che non ci parliamo, vero?

     Scusami, ma sono stato un po' presa negli ultimi giorni, e poi fa un caldo terribile e il mio "studio" è in soffitta, proprio sotto al tetto, e manca quasi l'aria. Così sto poco al computer.

     Oggi volevo presentarti una bambina, ha poco più di due anni e si chiama .... beh, diciamo che si chiama Luisa, ok?

     Luisa è una bambina vispa, simpatica, anche socievole ma non sempre, va un po' a giornate e se ha la luna non ti saluta neanche a pagarla. Ha una mamma, un papà, 4 nonni, e anche un fratellino in arrivo a settembre. Tutto normale, se non fosse che Luisa da quando è nata ha un amico inseparabile: con lui è tornata a casa dall'ospedale dove è nata, è cresciuta, ha fatti i primi passi e le prime parole. Questo amico le sta sempre vicino, pensa che non si sono mai separati se non un paio di volte alla fine dell'anno scorso, ma anche quelle volte solo per una decina di minuti. Questo amico si chiama RESPIRATORE AUTOMATICO.

     Si, non sai cos'è, per fortuna. E' una macchina che aiuta Luisa a respirare, anzi, respira al posto suo, perchè la macchina butta aria nei polmoni di Luisa attraverso un piccolo bucino che i dottori le hanno fatto nel collo. No, non aver paura, il buchino non le fa male perchè è lì da tanto tempo. Luisa è nata con una malattia molto rara che si chiama Sindrome di Ondine, e in pratica non è capace di regolare il suo respiro. Se dorme, per esempio, si "dimentica" di respirare, e così succede anche se fa una corsa o se va a nuotare. Una bella sfortuna, dirai tu. Eh, già, anche perchè è una malattia che non guarisce mai, devi imparare a viverci assieme.

      Per fortuna Luisa ha una mamma in gambissima che si occupa di lei. Ha imparato a progammare il respiratore quando era piccolissima così ha potuto portarla via dall'ospedale, a casa. E un giorno c'è stata una grande festa perchè hanno portato a casa una bellissimo regalo: un respiratore portatile con le batterie che durano ben 7 ore e che sta in uno zainetto: così la mamma se lo mette in schena o sotto il passeggino e possona andare a spasso.

     Detta così può sembre abbastanza, ma non lo è perchè quando si nasce sfigati ....... va a finire che in realtà questo è il problema più "piccolo" di Luisa. Quello che la porta spesso a essere ricoverata in chirurgia è la pancia: ha un intestino che fa proprio schifo. Da piccola le hanno tolto un pezzetto malato, non funzionava bene perchè era ammalato del morbo di Hirshprung e non riusciva a fare la cacca, poi dopo un anno le hanno anche tolto due o tre piccoli tumori (per fortuna erano benigni!), e adesso è tornata due volte in un mse perchè non riusciva a fare la cacca e hanno dovuto operarla di nuovo.

     Eppure fa passi avanti, fino a poco tempo fa non sapeva mangiare, la mamma doveva metterle un tubino che attraverso il nasino finiva nel pancino, e da qual tubino le dava il latte. Ma alla fine, con pazienza, ha imparato a inghittire eadesso, quando sta bene, mangia tutto con il cucchiaino, non le nettono più il tubino.

     A dire il vero tutte queste "altre" malattie fanno parte della sindrome di Ondine, ma visto che non sempre ci sono, beh, averle tutte è proprio un'altra bella sfortuna.

      Eppure la bambina è serena, ha imparato a camminare e anche a parlare (nonostante il buchino in gola) e la mamma psera che diventi grande e ossa vivere in modo migliore, magari tra quanche anno trovano ina cura, o un microchip ha impiantare in testa, o un meccanismo che possa far espandere i polmoni anche senza la volontà di Luisa. Questi dispositivi esistono, ma Luisa è ancora piccola per poterli usare. Per il momento deve accontentarsi di andare in giro con l'amichetto e di staccarsi da lui solo pochi minuti al giorno, quando è ben sveglia e sotto stretto controllo della mamma

     un Bacione a Luisa e alla sua mamma, se lo meritano